Paris (© 2023 Afriquinfos)- A l’occasion de la «Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme», le 13 juin, «Bayard Afrique publie» en ce mois de juin 2023 un numéro spécial de «Planète J’aime Lire» pour sensibiliser à cette maladie génétique et soutenir les droits des personnes atteintes d’albinisme.
Ce numéro bénéficie du soutien de la «Fondation Pierre Fabre» qui a fait de ce sujet une priorité, comme le précise sa Directrice générale Béatrice Garrette: «Cela fait plusieurs années que nous travaillons sur la prévention des cancers de la peau et la prise en charge socio-sanitaire des personnes atteintes d’albinisme, en étroit partenariat avec des associations de patients et des sociétés de dermatologie, en Côte d’Ivoire, au Mali, en Tanzanie, au Togo. Nos actions consistent à organiser des consultations avec des dermatologues dans toutes les régions, à assurer la production locale et la distribution gratuite de pommade de protection solaire, à traiter les problèmes ophtalmiques associés à l’albinisme. Et également à sensibiliser le plus grand nombre. Ce partenariat avec ‘Bayard Afrique’ nous donne l’opportunité de mettre en lumière la condition des personnes atteintes d’albinisme, de parler directement aux enfants et aux familles, et de donner des conseils pour se protéger et mieux vivre».
«Dans les histoires de ‘Planète J’aime Lire’, nous adoptons toujours une approche inclusive en mettant en scène des personnages représentant différentes réalités. Qu’ils soient enfants en surpoids, atteints d’un handicap, portant des lunettes ou simplement timides, notre objectif est de promouvoir la différence. Sensibiliser à la question des droits des personnes atteintes d’albinisme a été une réelle motivation pour nous, avec un parti pris fondamental: que des personnes atteintes d’albinisme soient intégrées comme Mariam Traore, la lycéenne qui a inspiré le récit. Nous avons également recueilli des témoignages d’associations provenant de tout le continent lors du Congrès africain de dermatologie, en octobre 2022», détaille sur le sujet Laure Blédou, Directrice Editorial de ‘Bayard Afrique’.
L’histoire intitulée «Les Olympiades» a été écrite par l’auteure camerounaise Carmen Manga, qui a eu également l’opportunité de rencontrer Mariam à Abidjan. Le témoignage de Mariam sur les préjugés auxquels elle a été confrontée à Abidjan et à Bamako, ainsi que sa remarquable résilience, ont profondément inspiré Carmen Manga. L’histoire a été illustrée par le dessinateur ivoirien Martial Agbré. Lors de ses précédentes collaborations avec ‘Planète J’aime Lire’, il a inclus régulièrement des personnes atteintes d’albinisme dans ses illustrations.
Conçus et imprimés en Afrique, les magazines ‘Planète J’Aime Lire’ sont disponibles au Togo ainsi que dans neuf autres pays d’Afrique de l’Ouest et Centrale: Bénin, Burkina Faso, Cameroun, Congo-Brazzaville, Côte d’Ivoire, Guinée, Mali, Niger, Sénégal. Et disponibles partout dans le monde via la boutique en ligne www.boutique.bayardafrique.com.
Quelques informations sur l’albinisme
L’albinisme oculo-cutané regroupe un ensemble de maladies héréditaires causées par une mutation génétique et caractérisées par une dépigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. La maladie est due à un défaut de production du pigment mélanique par les mélanocytes, cellules situées dans les organes touchés. Les risques de développer un cancer de la peau sont extrêmement élevés pour une grande partie de ces personnes qui doit impérativement se protéger des rayonnements solaires. Une majorité doit également bénéficier d’une correction visuelle.
Selon l’OMS, en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur 20.000 serait atteinte d’albinisme, tandis qu’en Afrique subsaharienne, cette estimation oscille entre un cas sur 5.000 et un cas sur 15.000, pouvant aller jusqu’à un cas sur 1000 dans certaines régions. Enfin, les personnes atteintes d’albinisme rencontrent de grandes difficultés d’intégration en raison de croyances et de superstitions, allant jusqu’à des mutilations et des assassinats. Depuis 2007, des organisations ont fait état de centaines d’agressions dans plus de 25 pays, liées à des croyances et pratiques de sorcellerie.
Reconnue d’utilité publique depuis 1999, la «Fondation Pierre Fabre» agit pour permettre aux populations des pays du Sud un meilleur accès aux médicaments et aux soins de qualité. Ses 5 axes d’intervention sont la formation des pharmaciens et des professionnels de santé; la lutte contre la drépanocytose; l’accès aux soins des populations vulnérables; l’E-santé et la dermatologie, notamment pour les personnes atteintes d’albinisme.
La Fondation conduit pour le compte de 2023 plus de 30 programmes dans 21 pays, en Afrique, en Asie du Sud-Est, au Liban et en Haïti.
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